LECZENIE CANNABISEM W HOLANDII

Obiecałam i słowa dotrzymuję ( bo moje słowo droższe od pieniędzy 🙂 )

Wróciliśmy dzisiaj z wizyty w holenderskim szpitalu w którym Max miał zrobione jednego dnia badanie EEG a drugiego odbyła się konsultacja u dr J.M Niermeijer w szpitalu Twee Staden w Tilburgu. Jestem do dzisiaj w szoku!! Zacznę od EEG…. oprócz standartowej czapeczki Maxiowi zostały podpięte dodatkowe elektrody… łącznie 8 . Na policzkach, za uszkami, 2 na czole i 2 na klatce piersiowej. Miś sobie leżał na mnie a ja na super wygodnym fotelu rodem z ekskluzywnego salonu SPA. Pokój badań w niczym nie przypominał szpitala, był kolorowy, zadbany, przestronny i dobrze klimatyzowany. Pani wykonująca badanie była sympatyczna, cierpliwa i spokojna:) samo badanie trwało grubo ponad godzinę, nikt nas nie popędzał i się nie niecierpliwił… Misiunio przeszedł wszystkie fazy… zasypianie, sen, wybudzenie, aktywność… zapis był naprawdę pełnowymiarowy 🙂 Po badaniu zostaliśmy poinformowani, że wynik wraz z i opisem zostanie przekazany przed wizytą u pani doktor. To był dzień pierwszy….

Pozwólcie, że podzielę się wrażeniami z samego szpitala….

Na zdjęciu jest Max z Tomkiem …Dzielnym tatą , który od początku wspiera naszą walkę o zdrowie i życie Maxia. Chłopaki są na tle powitalnej ściany i gustownej recepcji… wkoło zaś było tak jak na lotnisku w strefie wolnocłowej lub w eleganckim centrum handlowy,… Kilka barów, restauracje, kawiarenki, sklepy z przeróżnym asortymentem… naprawdę robi to fajne wrażenie…bynajmniej nie szpitalne…
Po badaniu pojechaliśmy na mały spacer uliczkami ślicznego holenderskiego miasteczka ( nazwy nie umiem nawet wypowiedzieć nie wspominam już o zapamiętaniu )

Ponieważ ja te fotki robiłam to mnie na nich nie ma…ale są : Marek – Tatuś Maxia, Tomek – Dzielny Tata, jasiek – twórca filmu „Podziemie Nadziei ” oraz Bartek – kamerzysta i współtwórca tegoż filmu…. Miasteczko urzekało swoją urodą.. te cudne holenderskie okna w każdym z nich śliczna wystawka, te budynki maleńkie i urokliwe jakby budowane dla krasnali… ech… tak ładnie, czysto, spokojnie i z charakterem….
Po spacerze wróciliśmy do Bruchem – tam mieszka Alina z Tomkiem – dzielnym tatą – cudowni ludzie miszkający w cudownym domku 🙂 atmosfera ich domu będzie zawsze mi bliska i na zawsze ją zpamiętam…z reszta o to nie trudno.. Cudni ludzie, którzy stworzyli cudny dom

Nadszedł wtorek…dzień badania i konsultacji neurologicznej….
W sumie nie wiedziałam na co się nastawiać… czego spodziewać.. nie chciałam się projektować bo bałam się rozczarowania…
Konsultacja rozpoczęła się o 13.30…. Przeżyłam szok !!
Ale po kolei…. Pani doktor zrobiła bardzo dokładny i szczegółowy wywiad… następnie bardzo dokładnie zbadała Maxia neurologicznie wraz ze świeceniem w oczka kilkoma latreczkami..( to pewnie jakieś skomplikowane urządzenia 😀 ), zbadała wcześniejsze zapisy EEG. Naturalnie w międzyczasie toczyła się bardzo rzeczowa rozmowa. Pytaliśmy o doświadczenia w zakresie leczenia dzieci MM – o rokowania, o dawkowanie, o dodatkowe badania… opowiadaliśmy z czym sie musieliśmy zmagać w Polsce i jak trudno leczyć u nas ludzi a dzieci zwłaszcza Medyczną Marihuaną.
Uzyskiwaliśmy tez odpowiedzi.. i tak… okazuje się, że Max jest w REWELACYJNEJ neurologicznie formie! Zapis EEG jest lepszy w stosunku do poprzedniego ( wykonany 27 kwietnia ) dowiedzieliśmy się, że nawet w Holandii leczenie dzieci MM jest w początkowej fazie bo dotychczas byli leczeni głównie dorośli pacjenci. Pani doktor co chwilę wpadała w zachwyt nad skutecznością terapii cannabisowej u Maxa… szczytem dla mnie było to, że przez blisko pół godziny opisywała i tłumaczyła nam zapis rezonansu magnetycznego głowy Misia… Odpowiadało wyczerpująco na każde nasze pytanie i co chwila wprawiała nas w zdumienie… Powiedziała, że Max MUSI mieć kontynuowana terapię cannabisem bo TYLKO ona mogła dać AZ takie rezultaty… dostaniemy od pani doktor specjalny glejt o konieczności stosowania długoterminowego leczenia MM. Pani doktor najbardziej nas rozczuliła pytaniem, czy damy jej 2 tygodnie czasu aby mogła przypadek Maxa omówić z jak najszerszym gronem kolegów neurologów … Wszystko to po to aby zaproponować nam linię dalszego postępowania. Tak więc… za dwa tygodnie dostaniemy maila ( nie tylko my ale i nasz dr Bachański ) z wynikami konsultacji… wizyta trwała 2 godziny!!! ikt nas nie poganiał, ani razu nie odczuliśmy presji czasu i oczekujących na korytarzy innych pacjentów.. cała wizyta przebiegła w bardzo profesjonalnej ale i bardzo miłe i pełnej zrozumienia i empatii atmosferze.
na sam koniec pani doktor wybrała z naszego opasłego segregatora z dokumentacją medyczną cały plik zapisów EEG i wyników konsultacji, zaprowadziła nas do recepcji i zostaliśmy uprzejmie poproszeni o możliwość porobienia kopii ale aby nas nie narażać na stratę czasu ( plik naprawdę pokaźny ) pani recepcjonistka zapewniła nas, że jak tylko kopie zostaną zrobione oryginały wrócą do nas pocztą…

To my… tymczasem w holu gromadziło się już coraz więcej pacjentów ale nie było mowy o frustracji czy zrzędzeniu z powodu przedłużającego się czasu oczekiwania ponieważ szpital dba o swoich pacjentów na wiele sposobów…choćby częstując ich napojami zimnymi i gorącymi oraz drobnymi przekąskami …
W szoku jestem, że tak można! pytanie dlaczego nie u nas?

Jestem zadowolona i mam pełna satysfakcje z leczenia Maxa, z decyzji dr Bachańskiego, który ciągle czuwa nad Maxiem, z wizyty w Holandii i z całej podróży.. to nic, że koszt jest ogromny prawie 800 euro za badania i wizytę plus koszt przejazdu , ect…. warto było, warto jest i będę kontynuowała naszą linie postępowania….

Za dwa tygodnie opiszę więcej …