BARTOSZ – ABY UMRZEĆ GODNIE I BEZ BÓLU

Historia Bartosza nie jest zbyt długa ale myślę, że może pokazać jak walczyć o życie i godne umieranie bez bólu.

Bartosz ur. się 20.11.2010r. jako wymarzone, „zdrowe”, donoszone śliczne dzieciątko (10pkt APGAR). Niestety w 3 m-cu życia nastąpiło coś czego nikt się nie spodziewał. Na dwa dni przed kolejnym szczepieniem (pierwsze po narodzinach i w 6 tyg. życia) Bartosz przespał CAŁY dzień, to mnie zaniepokoiło i nazajutrz skontaktowałam się z pediatrą i odmówiłam przyjścia na szczepienie. Lekarka zgodziła się i odroczyła szczepienie o tydzień. Niestety lub stety dokładnie 5 dni później Bartosz wpadł w stan padaczkowy i dokładnie na koniec 3 m-ca życia w nocy z 19/20 lutego trafiliśmy do szpitala na oddział neurologii dziecięcej. Tam zdiagnozowano u naszego skarba padaczkę i od tej chwili zaczęła się nasza batalia o pełną diagnostykę. Niestety przez kilka miesięcy lekarz utrzymywał nas w mylnym przekonaniu, że to „tylko padaczka” i jest 5 leków, które możemy zastosować u maleństwa i wystarczy znaleźć kombinację dawkowania i zapanujemy nad chorobą. Dopiero kontakt z dr Bachańskim w CZD potwierdził nasze obawy, że to „coś więcej” niż „tylko padaczka”. Walka o rezonans i kolejne pochody do kolejnych specjalistów doprowadziły nas do etapu, że sama postawiłam diagnozę i prywatnie wykonałam badania krwi za 70 zł (tyle oszczędził lekarz w szpitalu, w którym Bartosz był 3-krotnie na oddziale i którego pytałam o ten zespół padaczkowy, który potwierdziłam prywatnie). Kolejne pobyty w klinice w Poznaniu, gdzie zrobiono rezonans i ponownie wykonano testy z krwi na ceruloplazminę i miedź. Potwierdzono, że nasze dzieciątko urodziło się z Chorobą Menkesa (1:300 000). Tak, można mieć 10 pkt APGAR i mieć zespół genetyczny, niestety nasz system zdrowia takie dzieci też katuje szczepionkami, które dodatkowo obciążają ich organizmy i skazują na nierówną walkę o przetrwanie!

Odkąd poznaliśmy diagnozę, wiemy że naszego Skarba nie da się uratować (nie ma leku na tę chorobę, jest suplementacja zastrzykami z histydynianu miedzi, ale ona tylko łagodzi postępujące objawy), możemy jedynie walczyć o złagodzenie cierpień naszego dziecka. Obecnie jesteśmy skazani na patrzenie na cierpienia ukochanego Bartka. Podajemy mu krople CBD 4% (zalecone po konsultacji z dr Bachańskim w Fundacji, dzięki którym zmniejszyła się częstotliwość napadów z kilkuset, niestety nadal występują napady padaczkowe do kilku, kilkudziecięciu dziennie.

               Jesteśmy na tyle świadomi, że stan zdrowia Bartosza będzie się pogarszał. Obecnie Bartosz jest dzieckiem leżącym (ma 6 lat), całe szczęście samodzielnie przełyka papkowate pokarmy i samodzielnie oddycha. Wiemy, że musimy przygotować się na czas, gdy zmiany w jego organiźmie zaczną przynosić cierpienie (napady padaczkowe, które były pod wpływem nieskutecznych leków p/padaczkowych spowodowały spazmy, których siła doprowadziła do obustronnego zwichnięcia bioder –  co doprowadziło do trwałego przerostu nóg i w przyszłości może przynosić ogromne cierpienia).

              Jedyną humanitarną drogę do ograniczenia cierpień widzimy w potencjale Medycznej Marihuany. Jeśli będzie trzeba wyhodujemy ją w szafie czy w ogródku, wolałabym jednak mieć możliwość legalnego zakupienia na receptę sprawdzonego i przebadanego przez specjalistów leku. Gorąco wspieram wszystkich, którzy walczą o legalizację MM, decydentów proszę, by nie robili ze mnie przestępcy tylko dlatego, że chcę by moje dziecko żyło i umierało bez bólu.

Pani Dorotko dziękuję, że Pani tak dzielnie walczy o Maksa i wszystkie nasze dzieci i o ludzi cierpiących, którzy sami cierpią po cichutku w swoich czterech kątach.

Serdecznie pozdrawiam i myślami będę jutro z Panią

– Monika i Bartosz Penczyńscy