Z przemocą w Służbie Zdrowia spotykam się od urodzenia i na co dzień. Mam bardzo rzadką chorobę – zespół Ehlersa-Danlosa 6a, typ kifoskoliotyczny z deficytem hydroksylazy lizylowej i prolinowej. Na świecie z deficytem HL jest nas trzynaścioro, w Polsce tylko ja. Z deficytem HL i HP najprawdopodobniej jestem tylko ja. Bardzo polecam zainteresowanie się, jak w Polsce traktowane są osoby z chorobami ultra rzadkimi. I nie mam na myśli tych osób, których jest kilkaset czy kilkadziesiąt z jednym schorzeniem, bo te mają swoje fundacje i stowarzyszenia, ale te, które są same i samotne w swojej chorobie.
Chorobę może mam rzadką, ale objawy wyjątkowo, książkowo typowe. Nie wiem, jak było możliwe nie rozpoznać choroby w dniu moich narodzin, skoro urodziłam się wiotka, nieoddychająca, z hipotonią i dysplazją bioder. To podstawowe objawy eds6a pojawiające się przy urodzeniu, wiele dzieci nie przeżywa już tego etapu, wiele umiera w niedługim czasie po porodzie. Wypisano mnie do domu bez diagnozy, bez zalecenia tlenoterapii i fizjoterapii, bez leków. Oczywiście było coraz gorzej. Ponieważ HL przetwarza podstawowy kolagen typu 1, a tenże kolagen jest podstawowym budulcem wszystkiego w naszym ciele – od kości, poprzez organy, do skóry – wszystko zaczęło kolejno wysiadać. Ponieważ nie zaopatrzono mnie w odpowiednie ortezy, dziś nie mogę chodzić, nie jestem samodzielna, jestem zależna od innych w najbardziej podstawowych czynnościach, a kości, mięśnie, ścięgna, więzadła mam zniszczone nieodwracalnie. Mam kifoskoliozę zagrażającą życiu, niewydolność krążeniowo-oddechową, niewydolność organów wewnętrznych, dysautonomię i mnóstwo innych problemów, o których można przeczytać na moim blogu http://ehlers-danlos6.blogspot.com/. Dla mnie inne choroby – SM, toczeń, rak itp. – są tylko objawami choroby podstawowej, nieleczonej przez blisko 40 lat.
Dr Forest Tennant zajmujący się od lat EDS, autor książki „Managing Intractable Pain in Ehlers-Danlos”, plasuje EDS w trójce najbardziej bólowych chorób świata. Pisze: „W tym momencie plasuję EDS na szczycie listy trzech-czterech chorób powodujących najpoważniejsze problemy bólowe. Wielu ludzi myśli np., że najgorszym bólem jest ból nowotworowy; zapewniam was, że wielu pacjentów z EDS odczuwa ból nieskończenie silniejszy niż jakikolwiek nowotworowy pacjent, jakiego widziałem”.
Doktor mówi o pacjentach z EDS bez różnicowania na typy, ale tylko w szóstym typie występuje deficyt hydroksylizyny i hydroksyproliny, które przetwarzają ten podstawowy kolagen, podstawowy budulec naszego ciała. Pozostałe kolageny są zaledwie pomocnicze. Łatwo więc sobie wyobrazić konsekwencje tegoż.
Zdiagnozowanie mnie zajęło lekarzom blisko 40 lat. Po diagnozie nie jest lepiej. Lekarze nie znają choroby i nie chcą poznać. Świadomie i celowo zagrażają mojemu życiu i szkodzą mi, zalecając terapie i leki zabronione w eds6a. Latami skazywano mnie na zespół serotoninowy zagrażający życiu, podając mi leki serotoninergiczne, mimo że w eds6a leki te zagrażają życiu (to HL przetwarza serotoninę, a u mnie aktywność HL wynosi mniej niż 25%). Latami zmuszano mnie to fizjoterapii, która pogarszała mój stan, bo w eds6a dozwolona jest tylko jedyna forma fizjoterapii – bierna. Latami niszczono mi stawy i kości, nasilano hipotonię, zmuszając mnie do niedozwolonej aktywności fizycznej. Latami odmawiano mi tlenoterapii. Latami wmawiano mi, że wynik spirometrii 113% to oznaka super zdrowia, podczas gdy jest to oznaka rozciągniętych chorobą płuc i niewydolności oddechowej (na tej podstawie odmawia mi się też dostępu do koncentratora tlenu). Latami usiłowano zmusić moich rodziców do operacji kręgosłupa, która w eds6a zawsze kończy się śmiercią (całe szczęście, że rodzice odmówili). Latami podawano mi zabronione hormony, powodując niewydolność wątroby i dróg żółciowych, dzięki czemu dziś nie funkcjonują również jelita i jest podejrzenie gastroparezy. Latami (do dziś) odmawiano mi niezbędnych badań, twierdząc, że w Polsce żaden państwowy szpital się ich nie podejmie, bo są niebezpieczne. Latami – do dziś – odmawia mi się kontaktu z lekarzami na NFZ, którzy znaliby chorobę i umieli ją leczyć. Nie udostępniono mi nigdy ani jednego lekarza gotowego podjąć się leczenia. Nie udostępniono mi operacji stabilizacji kręgosłupa ratującej życie. Nie udostępniono mi fizjoterapii na NFZ, która pomagałaby mi w zachowaniu resztek mięśni oddechowych, żeby samodzielnie oddychać. Nie mam leczenia arytmii i tętniaka serca, co w eds6a może okazać się śmiertelne. Lekarze nie chcą mi przepisywać odpowiednich antybiotyków, kiedy ich potrzebuję, mimo że w mojej chorobie ich brak może być śmiertelny – przymierzają do mnie miarkę, jaką mierzą zdrowych. Podobnie z badaniami – wiadomo, że normy w eds6a są przesunięte, a wszyscy lekarze to ignorują i udają, że tak nie jest, narażając tym samym moje życie. Odmawia mi się sprawiedliwego orzecznictwa, na komisję wysyłając lekarza, który nie wie nic o eds6a i nie chce się dowiedzieć ode mnie.
Pacjentom z eds6a nie wolno podawać większości leków przeciwbólowych, opioidów, niesteroidowych leków przeciwzapalnych, leków serotoninergicznych. Utrudnione jest również znieczulenia, ponieważ albo nie działa wcale, albo działa słabo. W medycynie nie istnieją leki skutecznie zmniejszające ból w eds6a, a jednocześnie dozwolone do użytku w tej chorobie. Buprenorfina czy morfina to zaledwie cukiereczki dla dzieci – bez żadnego realnego wpływu na ból, za to powodujące ostrą trzustkę i niewydolność dróg żółciowych.
Według najnowszych badań izraelskich uczonych lecznicza marihuana powoduje wytwarzanie hydroksylazy lizylowej. Nie rozumiem, dlaczego taka wiadomość jest ignorowana przez media. Przecież to odkrycia na miarę Nobla! Dotychczas MM zmniejszała objawy eds6a takie jak: stwardnienie rozsiane, toczeń, fibromialgia, padaczka, depresja biologiczna (lekooporna), dysautonomia i wiele innych. Ograniczała również ból – ten ból, na który medycyna nie wynalazła jeszcze leku. Można sobie wyobrazić, jakim osiągnięciem jest wynalezienie czegoś, co ograniczy ból w najbardziej bólowej chorobie świata. To właśnie robiła MM. Teraz okazuje się, że to nie wszystko! MM może ratować życie chorych na szósty, śmiertelny, typ EDS, poprzez produkcję hydroksylazy lizylowej!
Niestety, w Polsce chorzy umierają nadal. W dodatku umierają w agonii, przykuci do łóżka, cierpiąc na największy ból, jaki można sobie wyobrazić. Właściwie to nawet na ból niemieszczący się w żadnych wyobrażeniach. I to tylko dlatego, że państwo polskie, na które całe życie płaci się wszystkie składki i podatki, odmawia nam leczenia.
Nie wspominam o imporcie docelowym, ponieważ jest on całkowicie niedostępny dla osób ciężko chorych. Lekarze nie chcą wypisywać recept. Apteki nie chcą sprowadzać leków. Leki są poza zasięgiem ciężko chorego, który ma rentę 550 zł miesięcznie, a koszt leku to kilkanaście TYSIĘCY zł miesięcznie. I dzieje się tak, mimo że MM jest bardzo tania i łatwo dostępna, nie ma absolutnie żadnego usprawiedliwienia dla takiego windowania cen. I najważniejsze: ciężko chore osoby nie wstaną nagle z łóżka, żeby biegać po gabinetach lekarskich, urzędniczych i aptekach, żeby zbierać papierki i podpisy (opisała to świetnie Dorota Gudaniec na swoim blogu).
Istnieje tani lek umożliwiający życie i ratujący życie. Ale w Polsce się go odmawia ciężko chorym ludziom. Nie wiem, jak sumienie tego kogoś, kto o tym decyduje, może to w ogóle unieść; ale ten ktoś ma krew na rękach.
- Konopie w jednej grupie z heroiną? Analiza kontrowersyjnej klasyfikacji i nasze działania - 26 listopada 2024
- Prośba do obywateli: Zapytajcie kandydatów o depenalizację marihuany! - 26 listopada 2024
- Pismo do Ministerstwa Zdrowia w sprawie ograniczenia teleporad dla pacjentów korzystających z medycznej marihuany - 24 listopada 2024
