PAMIĘTNIK KSAWIERKA CHOREGO NA EPILEPSJĘ CZ. 1

Życie z chorym i cierpiącym człowiekiem jest niezwykle trudne, pełne bólu i walki. Mam na imię Agnieszka i jestem mamą Ksawiera, chorego na padaczkę lekooporną. Nasza walka o życie i zdrowie zaczęła się już pierwszego dnia Jego życia. W kilka godzin po urodzeniu, u Ksawka wystąpiły pierwsze drgawki niegorączkowe.

W zasadzie po dwóch, trzech godzinach od podania pierwszej szczepionki. Temat związku jednego z drugim tu pomijam, bo nie na tym chcę skupić mój przekaz. Fakt jest jednak taki, iż po każdym szczepieniu stan zdrowia synka się pogarszał. Już po drugim Ksawek trafił na OIOM z nasilonymi napadami drgawek i musiał być wprowadzany w stan śpiączki farmakologicznej. Walka o życie trwała dwie doby…

Jako świeżo upieczona mama, w sytuacji ciężkiego stanu zdrowia dziecka, w zupełności zaufałam lekarzom. Robili wszystko by uratować mi dziecko za co jestem wdzięczna.  W późniejszym czasie, po wybudzeniu i wstępnie opanowaną sytuacją zdrowotną syna, rozpoczęła się nasza wędrówka po szpitalach. Różni lekarze konsultowali syna. Zmieniały się tylko leki oraz ich dawki. Ja pokornie przyjmowałam wszelkie zalecenia. Dobro mojego dziecka było wartością nadrzędną.

Wreczcie padła diagnoza. Encefalopatia kryptogenna. Padaczka lekooporna.
Przez pierwszy rok życia choroba nie dokuczała tak przeraźliwie. Zdarzył się wprawdzie jeden mocny napad uogólniony, podczas którego Ksawek na kilkanaście sekund stracił oddech, zesztywniał, oddał mimowolnie mocz i zsiniał, ale po interwencji szpitalnej mieliśmy spokój na parę miesięcy. Synek zdążył nauczyć się siadać, potem raczkować, wstawać, a nawet poruszać się z podporem. Zaczął też sylabizować. Pierwsze słowa: mama, baba, Ania, nie, dada, sprawiały nam ogromną radość. Niestety… Choroba zaczęła dawać znać o sobie częściej… Mimo tego Ksawek budząc się po stanie napadowym na intensywnej terapii, poznawał nas i nabyte umiejętności podtrzymywał. Lekarze jednak postanowili zmienić leki, zwiększyć dawki, celem wyeliminowania napadów całkowicie. Zgodziłam się. Też tego chciałam.
Kolejne próby modyfikacji leków dawały raz lepszy raz gorszy skutek w opanowaniu napadów. Ksawek niestety reagował na te zmiany fatalnie pod względem psycho-ruchowym. Przestał wstawać, przestał sylabizować, przewracał się, dużo spał (czasem nawet niekoniecznie z własnej woli lecz pod wpływem działania leku, np. clonazepamu) Traciłam kontakt z dzieckiem… W zamian uzyskałam umiarkowaną poprawę w zahamowaniu napadów padaczkowych. Owszem, zdarzały się cały czas ale nie były tak wściekle zajadłe. Postawiłam więc na intensywną rehabilitację ruchową i logopedyczną, z nadzieją, że przynajmniej odzyskam to co straciliśmy. Pamiętam jak jeździliśmy na terapię do znanej w naszym mieście logopedki, a ta witała nas słowami: kiedyś napiszę o was książkę i opowiem w niej, jak dziecko na tylu lekach i tak silnych dawkach, potrafi jeszcze siedzieć i patrzeć mi w oczy”. Tak, to były Jej słowa, a ja dalej nie dostrzegałam tego co dwa lata później do mnie dotarło…
Gdy Ksawek miał pięć lat (teraz ma osiem) zrozumiałam, że szeroko pojęta rehabilitacja nigdy nie da tak dobrych efektów, gdy dziecko będzie ciągle otępione silnymi lekami. Zaczęłam walczyć u lekarzy o zmniejszenie dawek i ograniczenie leków. Niestety napotykałam mur. Tak jak łatwo było dołączać kolejne leki i zwiększać dawki, tak ciężko było w odwrotną stronę. Postanowiłam szukać lekarzy, którzy mieliby inne spojrzenie na Ksawka chorobę. Inne pomysły. Okazało się to niezwykle trudne. Jednym z takich był homeopata. O ile miał inne spojrzenie, o tyle leków chemicznych nie odważył się ruszyć. Staliśmy w miejscu, a do mnie wciąż nie docierało, że przecież to moje dziecko. Muszę wziąć sprawy w swoje ręce, bo przecież dla każdego lekarza moje dziecko to kolejny przypadek medyczny i tak naprawdę kolejny lek był eksperymentem. Ważne było zniwelowanie napadów, skutki uboczne mniej ważne. Zrozumiałam, że nie chcę tracić kontaktu z dzieckiem, ale nie chcę również powrotu ciężkich stanów napadowych.
I właśnie wtedy wpadł mi w ręce artykuł o Charlotte Figii, dziewczynce, którą uratowała medyczna marihuana. Zapaliło się we mnie światełko nadziei. O tym jednak w kolejnym wpisie …