Warszawa, dn. 17 sierpnia 2015 r. Pan Profesor Marian Zembala, Minister Zdrowia
W odpowiedzi na oświadczenie Pani Dyrektor mojego zakładu pracy Instytutu Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka z dn. 5 sierpnia 2015 roku, w którym publicznie dokonuje się linczu na mojej osobie i podważa w sposób nieludzki i niezgodny z prawdą moje kompetencje i dotychczasowe doświadczenie 21 lat pracy lekarskiej, pragnę zwrócić się do Pana w formule listu otwartego z kilkoma zagadnieniami – jako osoby odpowiedzialnej w chwili obecnej za funkcjonowanie służby zdrowia a także osoby bezpośrednio nadzorującej wspomniany Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka.
To, co mnie spotkało w ostatnim roku ze strony Dyrekcji Instytutu i Ministerstwa Zdrowia – z tytułu tylko i wyłącznie leczenia bardzo chorych dzieci, na których tak naprawdę leczenie nikt nie miał pomysłu – stawia pod znakiem zapytania sens pracy lekarza a także stosowania innowacyjnych metod w medycynie w naszym – rzekomo otwartym na różnego rodzaju eksperymenty naukowe – kraju.
Wspomniana sytuacja jest również ostrzeżeniem – zwłaszcza dla młodych adeptów sztuki medycznej – że warto z naszego kraju emigrować natychmiast, gdyż jakakolwiek innowacyjność i możliwość – po prostu – leczenia pacjentów będzie zabita i zduszona w zarodku.
Przykro mi to powiedzieć, ale wspomniane oświadczenie Dyrekcji IPCZD (w znacznej mierze nierzetelne) jest – jak rozumiem – również wyrażeniem opinii Pańskiej jednostki, mimo tego, że w dn. 31 lipca br. w trakcie spotkania z Panem Wiceministrem Radziewiczem-Winnickim przedstawiłem swoje stanowisko a także dokumentację w powyższej sprawie.
Jednakże – jak widać z oświadczenia – głos zwykłego lekarza nie został wysłuchany, natomiast lista absurdalnych zarzutów i stwierdzeń we wspomnianym oświadczeniu przekracza granicę dobrego smaku.
Publicznie więc (gdyż takową formułę narzuciła Pani Dyrektor IPCZD) pragnę odnieść się do zarzutów stawianych mi w w/w piśmie:
-
Nie jest prawdą, że moi przełożeni nie wiedzieli o leczonych przeze mnie pacjentach – to było wiadome od początku – a pierwsze rozmowy na ten temat odbyły się jeszcze w lipcu 2014 roku. Otrzymałem od nich wtedy zgodę na leczenie nie więcej niż 10 pacjentów. Dodatkowym potwierdzeniem, że wiedziano o takim leczeniu są przecież wnioski na import docelowy, które podpisywali moi przełożeni.
-
W trakcie całego leczenia nikt z moich przełożonych nie interesował się szczegółowo leczeniem w/w pacjentów (to czy powinien – pozostawiam ocenie Pana Ministra). Były w tej sprawie tylko bardzo pobieżne spotkania. Dowodem na to jest to, że w trakcie całego leczenia do dzisiaj (ponad 10 miesięcy) nie otrzymałem żadnych uwag ani ustnych, ani pisemnych (nawet najmniejszych) dotyczących dobrostanu pacjentów, dawkowania leków, wykonywanych badań laboratoryjnych, prowadzonej dokumentacji medycznej czy wreszcie żadnych uwag, że mam cokolwiek poprawić. Wobec tego uwagi krytyczne pod moim adresem na powyższe tematy należy traktować z dużą rezerwą. Do Pańskiej oceny pozostawiam postępowanie Dyrekcji Instytutu, która mając wątpliwości czy pretensje w przedmiotowej sprawie (o których dowiedziałem się tak naprawdę z mediów), nie poprosiła swojego pracownika o jakiekolwiek wyjaśnienia.
-
Odrębnym zagadnieniem jest sprawa Komisji Bioetycznej, wyglądająca zupełnie inaczej niż przedstawia to Dyrekcja IPCZD w swoim oświadczeniu. Od lipca 2014 roku do marca 2015 roku nie rozmawialiśmy w ogóle na ten temat. W tym czasie nie było żadnych próśb (ani ustnych ani pisemnych) na temat zgłoszenia do Komisji Bioetycznej. W marcu br. odbyliśmy wraz z Dyrekcją IPCZD spotkanie na ten temat. Zaproponowałem większą liczbę pacjentów – około 70-80 (w pierwotnej wersji liczbę nawet jeszcze większą). Takie badanie ma walory naukowe, wnosi dużo do wiedzy medycznej i dodatkowo jest badaniem wykonanym w naszym kraju – co w przypadku nowych terapii ma znaczenie dla pacjentów leczonych w Polsce. Jednak nikt z moich przełożonych nie chciał się zgodzić na takie badanie. W kwietniu bieżącego roku opublikowano wstępne wyniki badania amerykańskiego, w którym dokonano oceny leczenia kannabinoidami 137 dzieci z padaczką oporną na leki. Wyniki te były bardzo zachęcające. Wobec tego, ponownie w maju, wielokrotnie próbowałem się kontaktować z Dyrekcją (potwierdzone na piśmie), jednak nikt nie znalazł dla mnie czasu, aby mnie wysłuchać. Nadal jestem gotowy, żeby stanąć przed Komisją Bioetyczną – ale uważam, że badanie powinno być dobrze uzasadnione merytorycznie i naukowo, a więc nie badanie w grupie 15 pacjentów tylko w grupie 70-80 jak pierwotnie planowałem. Z powodów naukowych jest mi wstyd, że mój zakład pracy zaproponował dzieciom chorym na padaczkę oporną na leki badanie z preparatem stosowanym w stwardnieniu rozsianym u osób dorosłych i mającym ostrzeżenia dotyczące stosowania u pacjentów z padaczką. Mimo, że zajmuję się problemem padaczki lekoopornej od lat – nikt nie poprosił mnie o wyrażenie zdania na ten temat. Oczywiście nie roszczę sobie prawa do opiniowania tego typu badań jako jedyny lekarz, jednakże nawet pobieżna analiza naukowa w tej materii prowadzi do stwierdzenia, że badanie należy poddać bardzo krytycznej ocenie merytorycznej i naukowej. Zupełnie nie rozumiem, jak na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia można chwalić się eksperymentem naukowym, który z definicji – już po przeczytaniu ulotki stosowanego leku – naukowym być nie może.
-
Wielokrotnie w ciągu kilku ostatnich miesięcy doświadczyłem różnego rodzaju zdarzeń takich jak szykany, szukanie tzw. haków, ograniczania wypowiedzi, ograniczania udziału w konferencjach, przeszukiwania mojego pokoju lekarskiego w trakcie mojej nieobecności. Krótko mówiąc, jako skromny lekarz, tylu „przygód”, które przydarzyły mi się od marca br., nie przeżyłem w ciągu całego mojego życia.
-
Szukałem rozwiązania opisywanych przeze mnie problemów w wizycie w Ministerstwie Zdrowia na wspomnianym już spotkaniu w dniu 31 lipca br z Panem Wiceministrem Radziewiczem-Winnickim). Mimo przedstawienia przeze mnie dokumentów, z których dość jasno wynika, że Dyrekcja IPCZD przesłała nieprawdziwe informacje na temat dokumentacji medycznej do Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej, jedynym efektem tegoż spotkania było zamieszczone kilka dni później wspomniane już oświadczenie, w którym Dyrekcja IPCZD – jako jednostka podległa Ministerstwu Zdrowia – dokonuje na mojej pracy i mojej osobie publicznego linczu. Wobec powyższego zostałem zmuszony, aby swoje uwagi zaadresować publicznie.
-
W Polsce nie ma ośrodka referencyjnego leczenia padaczki opornej na leki – i nie zanosi się, żeby taki powstał. Ocenia się, że w Polsce jest około 120 tysięcy pacjentów z rozpoznaniem padaczki opornej na leki (dzieci i osób dorosłych razem). Można powiedzieć wprost, że dla większości z nich nie ma dobrego leczenia. Chciałem (i wciąż próbuję) pomóc niewielkiej grupie pacjentów z tym rozpoznaniem, w sposób taki jaki proponuje to medycyna na świecie – ale niestety mam „związane” ręce. Podobnie było również z leczeniem, które stosuję u swoich skrajnie ciężko chorych pacjentów od lat – terapią dietą ketogenną. Jest to leczenie znane i stosowane na świecie – tu również nie dostawałem od swojego Instytutu praktycznie żadnego wsparcia. Smutna konstatacja nasuwa się sama – aby kontynuować to co umiem i lubię robić – czas emigrować. Z tą wiedzą, którą nabyłem do tej pory, nie będę miał problemów z pracą w jednym z renomowanych ośrodków zagranicznych. Jedyne, kogo byłoby mi szkoda w takiej sytuacji, to moich polskich pacjentów i ich rodziców.
-
W ostatecznym rozrachunku każdego lekarza rozlicza się według tego, jak się miewają jego pacjenci. Mimo najróżniejszych pomówień i sugerowania, że moi pacjenci mogą mieć niewłaściwą opiekę – mogę śmiało napisać, że sporej części z nich udało się mi pomóc, mimo ich wcześniejszego krytycznego stanu zdrowia, wieloletniej i najtrudniejszej do leczenia postaci choroby. Ale również mimo bardzo trudnych warunków, w których przyszło mi pracować. Zresztą tę sprawę i to, jak ci pacjenci funkcjonują, mogę śmiało poddać pod ocenę fachowców z branży, jak i opinii publicznej.
Szanowny Panie Ministrze,
Do marca br. byłem zwykłym, normalnym lekarzem, leczącym – jak najlepiej potrafię – swoich pacjentów w zaciszu swojego gabinetu lekarskiego. Nigdy też nie zabiegałem o rozgłos mediów ani sławę, co sugerował mi w rozmowie Pański zastępca Wiceminister Radziewicz-Winnicki pytając się w żenujący sposób czy jestem celebrytą czy lekarzem. Ze względu na specyfikę mojej medycznej dziedziny media same zainteresowały się tematem medycznej marihuany. Gdyby nie to, zapewne tradycyjnie dalej nikt z moich przełożonych nie interesowałby się tym, co robię od lat w Instytucie IPCZD i do czego staram się – w ramach swobody wykonywania badań naukowych – ich zachęcić.
Podsumowując, tak właśnie wygląda służba zdrowia Anno Domini 2015 pod Pańskim światłym przewodnictwem. Przepraszam, że pozwalam sobie na passus o wymowie politycznej, ale dziś jest Pan dla mnie politykiem, który wraz z usłużną armią urzędników-lekarzy próbuje mi odebrać nie tylko możliwość tego co umiem robić najlepiej, ale i również poczucie zwykłej, ludzkiej godności. Porażające jest dla mnie to, że tego typu słowa muszę kierować pod adresem polityka, lekarza-kontynuatora działań Prof. Zbigniewa Religi, który uchodził za wzór otwartości w dziedzinie badań naukowych. W kontekście tego co piszę, za zupełnie groteskową sytuację należy uznać to, że w zeszłym roku zostałem odznaczony przez Fundację „Zdążyć z pomocą” medalem „Wyjątkowy lekarz” im Prof. Zbigniewa Religi (październik 2014, jeszcze przed badaniami z wykorzystaniem medycznej marihuany). W najbliższym czasie zwrócę ten medal, gdyż – używając nomenklatury Dyrekcji mojego zakładu pracy – ktoś, kto „leczy nielegalnie oraz… niezgodnie z wiedzą medyczną i prawem”, zapewne nie zasługuje na medal z wizerunkiem tak wybitnego poprzednika.
Mogę tylko Pana Ministra zapewnić, że tak jak walczę o życie i zdrowie swoich pacjentów, tak również będę do końca walczył o swoje dobre imię, zapewne w niezawisłym sądzie. Jestem to winien rzeszy małych pacjentów i ich rodzicom, dla których dzisiejsza Polska nie dość, że nie znajduje żadnych możliwości medycznych rozwiązań, to jeszcze w sposób bezwzględny pozbawia ich resztek ludzkiej nadziei. Gdzieś w tym zgiełku ich wielkie i skomplikowane sprawy po prostu giną – a rodzice są pozostawiani sami sobie z olbrzymimi i nierozwiązanymi problemami krańcowo chorych dzieci.
Życzę Panu dalszego spokojnego przywództwa w naszym medycznym sektorze a także dalszego skutecznego rozwoju badań naukowych w naszym świetnie rozwijającym się kraju.
Z poważaniem,
Marek Bachański
lekarz
- Analiza oraz skutki dotyczące rozporządzenia Ministra Zdrowia ograniczającego dostęp do medycznej marihuany - 30 października 2024
- Legalizacja marihuany w USA. Spojrzenie na lokalne trendy - 29 października 2024
- Wpływ finansowy legalizacji i regulacji marihuany dla dorosłych w USA - 24 października 2024
Z nadzieją wraz z moim chorym synkiem czekaliśmy na innowacyjne leczenie w naszym kraju,ale polskie paranoje zwyciężyły, brak słów
……..
Panie Ministrze,
czy w tym całym „zamieszaniu” ( intrygi, insynuacje, pomówienia, procedury itp ) nie zgubił się Panu i Pana podwładnym urzędnikom PACJENT, któremu medycyna wyczerpała już swoje możliwości i nie ma NIC do zaproponowania ? ? ?
Czy taki pacjent nie ma prawa do leczenia, które przynosi mu ulgę ?
Gdzie Pana Ministra człowieczeństwo ?
Czy procedury, układy i układziki, żeby nie powiedzieć bardziej dosadnie, są ważniejsze od pacjentów i ludzi działających na rzecz cierpiących, takich jak dr Bachański ?
Mieć siłę walczyć o swoje przekonania i o swoją prawdę.
Jeden mały WIELKI człowiek przeciw systemowi, przeciw układom, przeciw kłamstwom, przeciw politykom, przeciw utartym schematom.
Jak trudno jest iść samotnie pod prąd.
NIE! On już nie jest sam.
Proszę pisać do prezydenta i do ministra zdrowia, bo ja już to zrobiłam(tekst ze strony prof. Zięby)
listy@prezydent.pl
kancelaria@mz.gov.pl
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Data : ……………………………….
Dot : Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie”
Szanowny Panie Ministrze,
Z ogromną przykrością informujemy, że ostatnio zostały publicznie ujawnione skandale dotyczące decyzji podejmowanych przez Dyrekcję Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W szczególności :
1. Zabronienie doktorowi Markowi Bachańskiemu leczenia dzieci z lekooporną padaczką, co w sposób BEZPOŚREDNI spowodowało i nadal powoduje niepotrzebne cierpienia leczonych dzieci.
2. Publiczne, i jak okazuje się BEZPODSTAWNE, oczernianie doktora Bachańskiego w mediach przez Zarząd Centrum Zdrowia Dziecka.
3. Uruchomienie przez Zarząd Centrum Zdrowia Dziecka eksperymentu na polskich dzieciach stosując lek pod nazwą Sativex, pomimo tego, że producent leku wskazuje na to, że lek ten :
a. NIE jest przeznaczony do leczenia padaczki u dzieci
b. Producent ostrzega, żeby nie stosować go u dzieci w wieku poniżej 18 lat
4. Wykonywanie kosztownego i niebezpiecznego z powodów opisanych powyżej „eksperymentu medycznego” na 15 dzieciach, co nie miałoby żadnego efektu merytorycznego ani statystycznego.
5. Nakłanianie rodziców, których dzieci miały być poddane „eksperymentowi medycznemu” stosując w/w lek, Sativex, do zapłacenia za ten lek. (ok. 2000 zł/dziennie).
6. Poprzez WSTRZYMANIE możliwości podawania leku dzieciom ciężko chorym na padaczkę lekooporną, w sposób bezpośredni narażając zdrowie i życie tych dzieci.
7. Złośliwe w swej naturze, niepoinformowanie rodziców ciężko chorych dzieci o możliwości tzw. wizyty receptowej i wskazanie jako jedynej drogi uzyskania recepty przetransportowanie takiego dziecka do Centrum Zdrowia Dziecka w czasie, kiedy wydane było oficjalne ostrzeżenie dotyczące warunków pogodowych spowodowanych wysoką temperaturą. Transport taki mógł narazić tak chore dziecko na śmierć.
Wyżej opisane FAKTY zostały ostatnio podane do wiadomości publicznej. W związku z powyższym, wnioskuję i zobowiązuję Pana do :
Natychmiastowego wszczęcia postępowania kontrolnego wobec Dyrekcji Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie łącznie jakimikolwiek innymi jednostkami im podlegającymi na podstawie Ustawy z dnia 30.04.2010 „O instytutach badawczych” art. 35 i w wypadku wykazania nieprawidłowości do odwołania dyrektora CZD.
Ponadto, zwracam uwagę, że postanowienia Art. 68. Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej, a w szczególności :
Punkt 1. Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.|
oraz
Punkt 3. Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku.
zostały, przez Zarząd Centrum Zdrowia Dziecka ZŁAMANE !
Zdaję sobie sprawę, że Naród polski może się wypowiedzieć odnośnie swoich przedstawicieli poprzez odpowiednie głosowanie w wyborach powszechnych, nie mniej jednak w tym przypadku chodzi o zdrowie i życie dzieci, a wyżej opisana sytuacja jest „stanem wyższej konieczności” i jakakolwiek zwłoka powoduje niepotrzebne cierpienia dzieci.
Jako podatnik i obywatel Rzeczypospolitej Polskiej, który jest współwłaścicielem Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz płatnik wynagrodzeń jego pracowników, nie zgadzam się, aby moje pieniądze, w tej karygodnej i skandalicznej sytuacji były używane do płacenia wynagrodzenia Członkom Zarządu Centrum Zdrowia Dziecka narażającym zdrowie i życie polskich dzieci.
Z poważaniem,
Imie Nazwisko
Adres
Polacy obudźcie się.Każdego z Nas i Was w każdej chwili ( jest to tylko kwestia czasu kiedy) może spotkać okrutny los poszkodowanych przez karygodne zarządzanie służbą Zdrowia w Polsce.Jeśli ktokolwiek z osób które przeczytają ten list otwarty mają,miały lub mogłyby mieć jakikolwiek wpływ na zmanię prawa lub podejścia to niech to zrobią. Niech wykażą się odrobiną odwagi i rozsądku i nie myślą krótkowzrocznie ,
bo prędzej czy później sami będą wyć z rozpaczy ale będzie za późno.Niech zaczną rozmawiać ze sobą i wspólnie podejmą działanie.