1,5 roku temu niespełna 5-letnia Charlotte z Kolorado nie potrafiła samodzielnie chodzić, jeść ani pić. Miała 1,2 tys. ataków ciężkiej odmiany padaczki w ciągu miesiąca, a jej rodzice stracili wiarę, że kiedykolwiek będzie mogła normalnie funkcjonować. Obecnie dziewczynka bawi się, śmieje, tańczy i ma zaledwie trzy ataki padaczki w miesiącu. Wszystko za sprawą terapii marihuaną.
Około 18 miesięcy temu Paige i Matt Figi z Kolorado podpisali dokument, dzięki któremu mogą polecić personelowi medycznemu rezygnację ze środków ratujących życie ich córki i pozostawienie ją na łasce losu – pisze serwis „The Gazette”. Zrobili to, aby mieć kontrolę nad nieskończoną, brutalna serią napadów padaczki, która dotykała Charlotte 20, 40, a nawet 60 razy dziennie.
Zespół Draveta to najcięższa postać rzadkiej odmiany padaczki, związanej z mutacją genu SCN1A. Zwykle zaczyna się w dzieciństwie drgawkami, które zdają się nie ustępować nawet na chwilę. W wieku około 2 lat, chore na Draveta dzieci zaczynają mieć coraz silniejsze i częstsze ataki padaczki, zaczynają się cofać w rozwoju, nie rozwijają w sobie umiejętności takich jak mówienie czy chodzenie.
Matt i Paige robili wszystko, aby pomóc Charlotte. Poddawali dziewczynkę ekstremalnym dietom. Próbowali na niej co najmniej kilkunastu rodzajów leków, z których wiele miało skutki uboczne. Zdarzało się, że powstrzymywały ataki, jednocześnie zatrzymywały oddech dziecka. Pomimo obiecujących początków nic nie działało.
„To nie było życie dla niej. To były tortury”
Po latach patrzenia na okrutną, nieuleczalną chorobę genetyczną, która uniemożliwiała ich córce jakiekolwiek funkcjonowanie i – w wyniku ataków – pozbawiła ją zębów i doprowadziła do wielu obrażeń głowy – Paige i Matt dotarli do końca.
– My naprawdę uważaliśmy, że ona nie może dłużej żyć w tej przerażającej egzystencji. To nie było życie dla niej. To były tortury. Ona cierpiała całymi dniami, my cierpieliśmy. Charlotte nie była już normalnym człowiekiem. Ciągle leżała w moich ramionach, śliniąc się, rzucając, krzycząc i płacząc – mówi Paige.
Nagle, w akcie desperacji bądź inspiracji (a może obu jednocześnie) Matt zadzwonił do Paige i zaproponował radykalną zmianę podejścia do leczenia Charlotte. – Musimy spróbować leczenia marihuaną. Żyjemy w państwie, które nam na to pozwala – powiedział wtedy.
Marihuana w płynie dwa razy dziennie
15 miesięcy później 6-letnia Charlotte siedziała w kuchni i bawiła się zabawkami, podczas gdy jej matka mogła zająć się gotowaniem. Ataki padaczki spadły z 1,2 tys. miesięcznie do zaledwie trzech, które były dużo krótsze i mniej poważne niż kiedyś. Nie pojawiały się żadne skutki
uboczne jak przy zażywaniu standardowych leków. I, jako jeden z najmłodszych pacjentów leczonych marihuaną w Kolorado, stała się dla wielu dowodem skuteczności leczenia marihuaną.
– Kiedy po raz pierwszy zobaczyłem Charlotte ponad rok temu, była apatyczna, cały czas leżała w ramionach matki. Nie mówiła ani nie chodziła – mówi dr Alan Shackelford z Denver, jeden z dwóch lekarzy, którzy zalecili dziewczynce leczenie marihuaną. – Kiedy ostatnio zjawiła się w moim biurze, była innym dzieckiem – śmiała się i tańczyła – dodaje.
Charlotte nie pali swojego lekarstwa. Jest ono dokładnie wymieszane w oliwie z oliwek. Matka za pomocą strzykawki dwa razy dziennie wlewa odmierzoną ilość płynu dziecku pod język. Marihuana zawarta w roztworze jest wcześniej przebadana w laboratorium na poziom zawartości CBC, THC, toksyn i pestycydów.
Dzwonią ludzie z całego świata. Są zdesperowani, ale nie mogą tak leczyć swoich dzieci
Mimo spektakularnych skutków leczenia Charlotte, Paige i Matt mają jedno zmartwienie: nikt, kto mieszka poza Kolorado, nie może w taki sam sposób pomóc osobie chorej na zespół Draveta, ponieważ uniemożliwiają to federalne przepisy antynarkotykowe.
– Odbieram telefony od zdesperowanych rodziców z Gruzji, Norwegii, Szwecji, wielu stanów USA. To są rodzice dzieci, które mają ciężkie zaburzenia, bardzo cierpią i nie mają wyjścia z sytuacji, w jakiej się znaleźli. Nie wiedzą, gdzie jeszcze mogliby się zwrócić. Rozpaczliwie chcą móc leczyć napady swoich dzieci marihuaną. Pytają: „Jak mogę ją dostać? „Czy możesz mi ją wysłać?”. Oczywiście, wszystko jest możliwe do zrealizowania. Ale i nielegalne. To frustrujące – mówi Paige.
„Nie sposób powiedzieć, co będzie później”
Charlotte już zawsze będzie chora na zespół Draveta i jest mało badań, które mogłyby pomóc przewidzieć skuteczność jej leczenia na dłuższą metę. – Nie sposób powiedzieć, co będzie później, czy może to spowodować ewentualne problemy – przyznaje Paige. – Dlatego tak bardzo naciskamy teraz na sprawdzenie tej metody przez specjalistów – dodaje.
Biorąc jednak pod uwagę fakt, w jakim stanie Charlotte była wcześniej i w jakim jest teraz, Paige i Matt Figi uważają, że podjęte ryzyko pomoże wielu rodzinom i przekona wiele osób do tej niekonwencjonalnej terapii.
ŹRÓDŁO:
- Konopie w jednej grupie z heroiną? Analiza kontrowersyjnej klasyfikacji i nasze działania - 26 listopada 2024
- Prośba do obywateli: Zapytajcie kandydatów o depenalizację marihuany! - 26 listopada 2024
- Pismo do Ministerstwa Zdrowia w sprawie ograniczenia teleporad dla pacjentów korzystających z medycznej marihuany - 24 listopada 2024
